スペインとエルサルバドルの血友病患者のQOL、疾患に対する認識、対処戦略。比較研究

Quality of Life, Perception of Disease and Coping Strategies in Patients with Hemophilia in Spain and El Salvador: A Comparative Study.

抄録

背景:

血友病は、長期的な関節損傷を引き起こす関節出血の発症を特徴とします（血友病性関節症）。関節の損傷は障害につながり，血友病患者の心理社会的側面に影響を及ぼす。

Background: Hemophilia is characterized by the development of joint bleeds that cause long-term joint damage (hemophilic arthropathy). Joint damage leads to disability and affects psychosocial aspects in patients with hemophilia.

目的:

エルサルバドルとスペインの成人血友病患者における、臨床状況、疾患や生活の質に対する認識、対処戦略を比較すること。

Objective: To compare the clinical situation, perception of disease and quality of life, and coping strategies in adult patients with hemophilia in El Salvador and Spain.

方法:

この比較臨床研究では、スペインとエルサルバドルの18歳から50歳までの血友病患者43名が参加しました。患者の同意を得た後、患者はIllness Perception Questionnaire-Revised（IPQ-R）、Hemophilia-QoL、Inventory of Coping strategiesの各質問票を記入した。関節の状態は、Hemophilia Joint Health Scoreを用いて、臨床および治療データの記録に基づいて評価しました。

Methods: In this comparative clinical study, 43 patients with hemophilia aged between 18 and 50 years old from Spain and El Salvador participated. After obtaining the patients' consent, they completed the Illness Perception Questionnaire-Revised (IPQ-R), Hemophilia-QoL and Inventory of Coping strategies questionnaires. Joint status was assessed using the Hemophilia Joint Health Score and based on a record of clinical and treatment data.

結果:

スペインの血友病患者は、QOL（生活の質）の改善を示したが（p <0.05）、対処戦略については自己批判の変数にのみ違いが見られた（p = 0.04）。関節の損傷と年齢は、両集団において、疾患の認識、生活の質の認識、対処法と負の相関関係（p＜0.05）を示した。HIVとHCVの重複感染に基づく両集団間では、疾患の認識と生活の質の認識に違いが見られた（p＜0.05）。

Results: Hemophilia patients from Spain showed an improved perception of quality of life (p <0.05), although there were only differences in the self-criticism variable (p = 0.04) for coping strategies. Joint damage and age correlated (p <0.05) negatively with perception of disease, perceived quality of life and coping strategies in both populations. There were differences (p <0.05) between the two populations based on HIV and HCV coinfections in perception of disease and perceived quality of life.

結論:

エルサルバドルの血友病患者は，疾患に対する認識と生活の質が低いことがわかった。治療へのアクセスが国によって異なるにもかかわらず、病気への対処には差がなかった。高齢の患者は病気への適応能力が高い。

Conclusion: Patients with hemophilia in El Salvador exhibit a poorer perception of disease and quality of life. Despite differences in access to treatment from one country to the other, there is no difference in coping with the disease. Older patients are better able to adapt to the disease.