呑み込みから豊かさへ：メイヤー・ロキタンスキー・キュスター・ハウザー症候群における病気の表象、自己概念、心理的適応との関連

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J Pediatr Adolesc Gynecol.2020 Jul;S1083-3188(20)30282-5. doi: 10.1016/j.jpag.2020.07.006.Epub 2020-07-17.

呑み込みから豊かさへ：メイヤー・ロキタンスキー・キュスター・ハウザー症候群における病気の表象、自己概念、心理的適応との関連

From engulfment to enrichment: associations between illness representations, self-concept and psychological adjustment in Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome.

Susan Carroll
Marc Laufer
Phaedra Thomas-Kowal
Amy C Lossie
Rona Moss-Morris

PMID: 32688051 DOI: 10.1016/j.jpag.2020.07.006.

抄録

研究目的:

メイヤー・ロキタンスキー・キュスター・ハウザー症候群（MRKH）は、子宮、子宮頸管、膣の欠如または未発達によって特徴づけられる女性の生殖障害である。MRKHにおける心理的適応に関連する因子についての研究は限られている。本研究では、MRKHにおける病気の表象、自己概念、心理的苦痛、自尊心との関連を探ることを目的とした。

STUDY OBJECTIVE: Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome (MRKH) is a female reproductive disorder characterised by absence or underdevelopment of the uterus, cervix and vagina. Limited research has examined factors related to psychological adjustment in MRKH. This study aimed to explore associations between illness representations, self-concept, psychological distress and self-esteem in MRKH.

デザイン:

横断的な分析。

DESIGN: Cross-sectional.

設定:

参加者は、世界中のオンラインおよび患者会から募集された。

SETTING: Participants were recruited globally online and from patient meetings.

参加者:

MRKH患者263人（年齢16.1～74.4歳、M=31.7）がアンケートに回答した。

PARTICIPANTS: 263 people with MRKH (ages 16.1-74.4; M=31.7) completed questionnaires INTERVENTION: None.

主要評価項目:

心理的苦痛と自尊心（アウトカム）、病気の表象、自己概念、社会的支援を求めること、ポジティブな感情（仮説の相関関係）の有効な自己報告尺度が、人口統計学的変数と臨床変数とともに相関分析と階層的回帰分析で探索された。

MAIN OUTCOME MEASURES: Validated self-reported measures of psychological distress and self-esteem (outcomes) and illness representations, self-concept, social support-seeking, and positive affect (hypothesised correlates) were explored in correlation and hierarchical regression analyses alongside demographic and clinical variables.

結果:

年齢が若く、診断されてからの期間が短いほど、高い苦痛と自尊心の低下と関連していました。MRKH患者は、一般集団よりも有意に高い苦痛と低い自尊心を報告しました。高い苦痛と低い自尊心は、エングルメント（自分のアイデンティティを定義したり、MRKHによって消費されていると感じたりすること）とMRKHの深刻な結果についての信念の報告が高く、MRKHのコヒーレンス、エンリッチメント（MRKHによる自己アイデンティティの肯定的な変化）、ポジティブな感情の報告が低かったことと関連していました。

RESULTS: Younger age and shorter time since diagnosis was associated with higher distress and lower self-esteem. People with MRKH reported significantly higher distress and lower self-esteem than the general population. Higher distress and lower self-esteem were associated with higher reported engulfment (defining one's identity or feeling consumed by MRKH) and beliefs about the serious consequences of MRKH, and lower reported MRKH coherence, enrichment (positive changes to self-identity because of MRKH) and positive affect.

結論:

これらの結果は、MRKHがアイデンティティに与える影響が適応に重要な役割を果たしていることを示唆している。高い認知コヒーレンスと肯定的感情の維持は、心理的適応において保護的な役割を果たしている可能性がある。これらの変数間の関連を縦断的に調べるために、12ヵ月間の追跡調査が計画されている。ベースラインのデータは、早期に心理的支援を受けることが有益であり、MRKHに関するアイデンティティと精神教育に焦点を当てた介入が有益であることを示唆している。

CONCLUSIONS: Findings suggest that the impact of MRKH on identity plays an important role in adjustment. High perceived coherence and maintenance of positive affect may play a protective role in psychological adjustment. A 12-month follow-up study is planned to examine associations between these variables longitudinally. Baseline data suggest that early availability of psychological support would be beneficial, and interventions focused on identity and psychoeducation about MRKH would be valuable.