ヨーロッパのコホート研究における参加および離脱現象の理解の向上。多面的質的研究のためのプロトコル

Improving Understanding of Participation and Attrition Phenomena in European Cohort Studies: Protocol for a Multi-Situated Qualitative Study.

• Sandra C S Marques
• Julia Doetsch
• Anne Brødsgaard
• Marina Cuttini
• Elizabeth S Draper
• Eero Kajantie
• Jo Lebeer
• Sylvia van der Pal
• Pernille Pedersen
• Henrique Barros

抄録

背景:

コホート研究は、人間のライフコースの発達と病因メカニズムの理解を深めるための強力な方法論である。しかし、特に長期間の追跡調査期間中の参加者の維持は大きな課題である。多様な社会地理学的・文化的環境下でのコホート研究における参加動機と離脱の理解を深めることが必要である。

BACKGROUND: Cohort studies represent a strong methodology for increasing one's understanding of human life-course development and etiological mechanisms. Retention of participants, especially during long follow-up periods, is, however, a major challenge. A better understanding of the motives for participation and attrition in cohort studies in diverse sociogeographic and cultural settings is needed, as this information is most useful in developing effective retention strategies.

目的:

本研究は、様々な社会地理学的・文化的環境にある超早産・超低出生体重児（VPT/VLBW）を対象としたヨーロッパのコホート研究における参加と離脱現象の理解を深め、その変動性をよりよく理解し、最終的にはリテンションを向上させるための新たなより「文脈に沿った」戦略の開発に貢献することを目的としている。

OBJECTIVE: This study aims to improve our understanding of participation and attrition phenomena in a European cohort study of very preterm/very-low-birth-weight (VPT/VLBW) infants from various sociogeographic and cultural settings to better understand variability and ultimately contribute to developing novel and more "in-context" strategies to improve retention.

方法:

本研究では、欧州早産児・成人研究（RECAP）ネットワークのさまざまなコホートのデータを収集するために、多地点的な手法の三角法を用いている。これには、成人参加者、親（介護者）、コホートスタッフ、医療専門家、学術研究者など、これらのコホート研究に関わる主要な関係者とのフォーカスグループ・ディスカッション、個別のセミドリブン・インタビュー、共同で反射的な視覚的手法（参加者が作成したVideoStories）などが含まれる。方法論戦略は、VPT/VLBWの成人および子供のコホート研究のデータを収集するために、質的に主導する様々な方法の柔軟な枠組みを共有することを目的としており、研究パートナーは、それぞれの特定の文脈で適用するために最も適切な方法を選択し、組み合わせることができる。すべての情報源とサイトからのデータは、現象学的なテーマ分析と言説分析の三角関係で提出される。

METHODS: This study uses a triangulation of multisituated methods to collect data on various cohorts in the Research on European Children and Adults Born Preterm (RECAP) network, which include focus group discussions, individual semidriven interviews, and a collaborative, reflexive visual methodology (participant-generated VideoStories) with relevant key actors involved with these cohort studies such as adult participants, parents (caregivers), cohort staff, health care professionals, and academic researchers. The methodological strategy aims to provide a shared flexible framework of various qualitatively driven methods to collect data on VPT/VLBW adult and child cohorts, from which research partners may choose and combine those most pertinent to apply in their own specific contexts. Data from all sources and sites will be submitted to a triangulation of phenomenological thematic analysis with discourse analysis.

結果:

2020年1月の時点で、本研究では、6カ国から子どもと大人のRECAPパートナーコホートに様々な形で関わっている92人の参加者を登録しました。2020年6月までには、7つの研究設定すべてでマルチサイト登録とデータ収集が完了する予定である。調査結果は、今後の出版物で報告される予定です。

RESULTS: As of January 2020, in this study, we enrolled 92 participants variously involved with child and adult RECAP partnering cohorts from six countries. Multisite enrollment and data collection are expected to be completed in all seven study settings by June 2020. Findings will be reported in future publications.

結論:

質的研究の方法は、定量的な結果をより豊かにし、明らかにするための有用な補完手段である。特定のコホート研究環境における研究者と研究者の両方の立場にある個人の生きた経験の相互作用を扱う多地点研究のアプローチを選択することは、文脈の中で実施された異なる戦略の参加の多様性と有効性の理解におけるいくつかのギャップを埋めることに貢献することを期待しています。さらに、健康研究の被験者は、健康管理の政策と実践の改善に最大の利害関係を持っているにもかかわらず、伝統的に積極的な参加者ではなく、受動的な研究対象として位置づけられてきた。共同研究の方法を含めることで、研究結果の根拠となるデータを提供している人たちに研究の管理を委ねることで、「トップダウン」モデルを打ち消すことができ、また、彼らの関与の価値を認めることができます。

CONCLUSIONS: Qualitative research methods are a useful complement for enriching and illuminating quantitative results. We expect that opting for a multisituated study approach addressing the interplay of the lived experience of individuals in both researcher and researched stances of particular cohort study settings will contribute to filling some gaps in the understanding of participation variability and effectiveness of different implemented strategies in context. Moreover, health research subjects have traditionally been positioned as passive objects of study rather than active participants, even though they have the greatest stake in improving health care policies and practices. Including collaborative methods allows us to counteract the "top-down" model by handing over some research control to the very people who are providing the data on which research findings will be based while also acknowledging the value of their involvement.

国際登録報告書識別子 (IRRID):

DERR1-10.2196/14997.

INTERNATIONAL REGISTERED REPORT IDENTIFIER (IRRID): DERR1-10.2196/14997.

©Sandra C S Marques, Julia Doetsch, Anne Brødsgaard, Marina Cuttini, Elizabeth S Draper, Eero Kajantie, Jo Lebeer, Sylvia van der Pal, Pernille Pedersen, RECAP - WP6 QS Work Group, Henrique Barros. Originally published in JMIR Research Protocols (http://www.researchprotocols.org), 15.07.2020.