小耳症を持つ成人の経験を探る。質的研究

Exploring the Experiences of Adults With Microtia: A Qualitative Study.

• Claire Hamlet
• Diana Harcourt

抄録

目的:

小房は医学的に複雑な状態であり、聴覚に対処し、耳を再建するための手術の選択肢がある。本研究では、心理社会的な影響と耳の再建の経験に特に焦点を当てて、成人の小房の経験を調査しました。最終的な目的は、患者ケアを改善するための支援と将来の研究のための領域を特定することであった。

OBJECTIVE: Microtia is a medically complex condition, with the option of surgery to address hearing and reconstruct the ear. The current study explored adults' experiences of microtia, with a particular focus on the psychosocial impact and experiences of ear reconstruction. The ultimate aim was to identify areas for support and future research that could improve patient care.

デザイン:

20～62 歳の成人 15 名（女性 12 名）が半構造化インタビューに参加した。インタビューは音声録音され、口頭で書き起こされ、帰納的テーマ分析を用いて分析された。

DESIGN: Fifteen adults (12 females) aged between 20 and 62 years took part in semi-structured interviews. Interviews were audio-recorded, transcribed verbatim, and analyzed using inductive thematic analysis.

結果:

データからは、目に見えない違いとしての小臼歯、手術を歓迎する機会としての小臼歯、小臼歯とうまく付き合っていくための3つの主要なテーマが明らかになった。参加者は小耳症を自己概念に組み込んでおり、生活への永続的な悪影響は報告されていなかった。しかし、（再建後も）耳を見せることへの不安、恋愛関係のパートナーへの診断の開示、手術の意思決定、職場環境での支持を得られないと感じることなど、心理社会的な課題が報告された。

RESULTS: Three main themes were identified in the data: microtia as an invisible difference, surgery as a welcome opportunity, and living well with microtia. Participants had incorporated microtia into their self-concept and did not report a lasting negative impact on their lives. However, some psychosocial challenges were reported, including anxiety about showing their ears (even after reconstruction), disclosing their diagnosis to romantic partners, surgical decision-making, and feeling unsupported in the work environment.

結論:

微小筋症の患者は、自信を高めるための心理社会的介入、治療の意思決定のためのサポートへのアクセス、および雇用者への微少筋症の開示に関するガイダンスを受けることで恩恵を受けることができる。

CONCLUSION: Individuals with microtia may benefit from psychosocial interventions to increase confidence, access to support for treatment decision-making, and guidance around disclosing microtia to employers.