Weaving the Strands of Life (): History of Genetic Research Involving Navajo People

Weaving the Strands of Life (): History of Genetic Research Involving Navajo People.

• Rene L Begay
• Nanibaa' A Garrison
• Franklin Sage
• Mark Bauer
• Ursula Knoki-Wilson
• David H Begay
• Beverly Becenti-Pigman
• Katrina G Claw

抄録

現在までのところ、いくつかの遺伝学的研究は医学的な利点を提供していますが、代表的でない背景を持つ人々に利益をもたらす明確な道筋がありません。歴史的に、ディネ（ナバホ族）を含む先住民族は、利益の欠如、DNAサンプルの誤用、コンサルテーションの欠如、文化的・伝統的な知識の無視などについて懸念を表明してきた。1996年にナバホ・ネイション人間研究審査委員会が設立されて間もなく、ナバホ・ネイションは遺伝子研究に対する懸念が高まっていることを認識し、2002年に人間の遺伝子研究研究のモラトリアムを設定しました。このモラトリアムは事実上、遺伝子研究による潜在的な危害からナバホ族の市民を保護しています。このモラトリアムにもかかわらず、ナバホ族の血液やDNAサンプルを使った遺伝学的研究は継続されています。ナバホ族が関与した遺伝学研究の歴史を理解するために、著者らはナバホ族が関与した遺伝学または遺伝学関連の研究出版物の文献レビューを行い、1926年から2018年までの79の論文を特定した。彼らの知る限りでは、ナバホ族のコミュニティにおける遺伝研究の歴史を包括的に調べた文献レビューは知られていなかった。このレビューでは、遺伝研究の論文を次の一般的な分類に分けた：細菌またはウイルス遺伝学、血液およびヒト白血球抗原、複雑な疾患、法医学、遺伝性疾患、集団遺伝学と移動。著者らは、各論文で報告された方法を評価し、報告されたナバホの個体数を記載し、学術的および部族の承認文を記録し、その研究がディネの文化的価値観を考慮しているかどうかを指摘した。いくつかの研究では、ナバホ族に影響を与える重度の複合免疫不全症、集団の歴史、神経障害、アルビニズム、目や皮膚の疾患に焦点を当てていました。著者らは、遺伝学と健康に関連したディネの考え方を西洋の科学的概念と文脈化し、ディネの人々を指導し、先住民族の科学を認めている複雑な哲学と信念体系を認めている。また、研究者が文化的な視点や伝統的な知識を考慮することで、より強固な結論を導き、より良い情報に基づいた倫理的で尊重に満ちた科学を生み出す可能性があることを示しています。

To date, some genetic studies offer medical benefits but lack a clear pathway to benefit for people from underrepresented backgrounds. Historically, Indigenous people, including the Diné (Navajo people), have raised concerns about the lack of benefits, misuse of DNA samples, lack of consultation, and ignoring of cultural and traditional ways of knowing. Shortly after the Navajo Nation Human Research Review Board was established in 1996, the Navajo Nation recognized growing concerns about genetic research, and in 2002 they established a moratorium on human genetic research studies. The moratorium effectively has protected their citizens from potential genetic research harms. Despite the placement of the moratorium, some genetic research studies have continued using blood and DNA samples from Navajo people. To understand the history of genetic research involving Navajo people, the authors conducted a literature review of genetic or genetics-related research publications that involved Navajo people, identifying 79 articles from the years 1926 to 2018. To their knowledge, no known literature review has comprehensively examined the history of genetic research in the Navajo community. This review divides the genetic research articles into the following general classifications: bacteria or virus genetics, blood and human leukocyte antigens, complex diseases, forensics, hereditary diseases, and population genetics and migration. The authors evaluated the methods reported in each article, described the number of Navajo individuals reported, recorded the academic and tribal approval statements, and noted whether the study considered Diné cultural values. Several studies focused on severe combined immunodeficiency disease, population history, neuropathy, albinism, and eye and skin disorders that affect Navajo people. The authors contextualize Diné ways of knowing related to genetics and health with Western scientific concepts to acknowledge the complex philosophy and belief system that guides Diné people and recognizes Indigenous science. They also encourage researchers to consider cultural perspectives and traditional knowledge that has the potential to create stronger conclusions and better-informed, ethical, and respectful science.