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患者が他の患者を助ける。孤児院では、「ハンセン病患者が他の患者を助ける」ことを目的とした研究が行われています
Patients help other patients: Qualitative study on a longstanding community cooperative to tackle leprosy in India.
PMID: 31929530 PMCID: PMC6980679. DOI: 10.1371/journal.pntd.0008016.
抄録
背景:
ハンセン病は消滅しつつあると言われていますが、インドのハンセン病患者は今もなお大きな苦しみを抱えています。また、世界で新たに発見されたハンセン病患者の6割近くがインドだけで発生していると言われています。この問題は、インドが公式に「撲滅」を宣言した後、世界的な資金援助が大幅に減少したことで、患者さんの苦しみが顕在化しなかったことで、さらに深刻化しています。このように、ハンセン病患者は、障害や汚名、貧困などの理由で生活が苦しく、治療から解放された後も継続的なケアを必要とします。しかし、現在の活動は縦割りの短期的なものが多く、ハンセン病患者の負担を軽減するための取り組みはあまり進んでいないのが現状です。一方、インドのリトル・フラワー・ホスピタル・コミュニティ（LFHC）は、35年間にわたり、数千人のハンセン病患者に全人的なケアを提供してきました。本研究では、このようなハンセン病患者を対象とした研究を行ってきましたが、その背景にある要因を明らかにする研究はこれまで行われていませんでした。本研究では、このような状況の中で、ハンセン病患者を対象とした医療を提供し続けてきた病院コミュニティの特徴を深く掘り下げていくことを目的としています。
BACKGROUND: Although leprosy is portrayed as a disappearing disease, leprosy affected persons in India are still suffering massively. Even further, nearly 60% of the world's newly detected cases are appearing from India alone. The problem has exacerbated due to the drastic decrease of global funding after India's official declaration of 'elimination', which did not foster the actual pain of patients beyond prevalence. Leprosy patients have hardships in their lives due to disabilities, stigma and poverty; thus, they require sustained, continuous care even after release from treatment. Yet, current interventions mostly have a vertical, short-term approach, not showing much progress in lightening the burden of leprosy. In contrast, Little Flower Hospital Community (LFHC) in India has been remarkably providing holistic care for thousands of leprosy patients for 35 years. However, there has not been any research conducted to uncover the underlying factors of this longstanding leprosy control model. Therefore, this research explores the in-depth contextual attributes of this hospital community that has been able to successfully provide sustainable care for a long time even without excessive external funds.
方法と結果:
この質的研究では、患者11名、職員13名、役員4名の計28名の綿密なインタビューを行い、根拠に基づいた理論的アプローチを用いた。インタビューデータは、病院の持続可能性の文脈的要因を検討するために帰納的に分析された。オープンコーディング、軸方向コーディング、選択的コーディングを行い、グレーザーの6つのCのモデルを用いてLFHCの持続可能性の理論モデルを作成した。持続可能性の根本的な原因は、社会から隔離されているにもかかわらず、尊厳を持って生きたいというハンセン病患者の強い渇望であった。その結果、ボトムアップ的に「消費者・提供者協同組合」が形成され、患者は経験から学んだ基本的な治療を相互に支援し合うことになりました。酪農などの患者の職業的努力で得た利益は、病院のコミュニティを運営するために必要な費用を賄うことができ、経済的な持続可能性に貢献している。心理社会的、教育的、医療的、居住的支援を含む全人的ケアにより、社会的持続性が確立された。健全なケアは患者を社会的にリハビリさせ、満足感、社会正義、社会的結束力をもって社会に取り込むことを可能にした。本研究の主な限界は、グラウンデッド・セオリーに基づく研究の性質上、一般化できないことである。
METHODS AND FINDINGS: This qualitative research used a grounded theory approach, involving 28 in-depth interviews of 11 patients, 13 workers, and 4 board members from the hospital. The interview data were inductively analyzed to examine the contextual factors of the hospital's sustainability. Open coding, axial coding and selective coding were conducted, and Glaser's Six C's model was used to create a theoretical model of the sustainability of LFHC. The fundamental cause of the sustainability was the leprosy patients' strong craving for life with dignity, despite the isolation from the society. The desire resulted in a bottom-up formation of a 'consumer-provider cooperative', where patients mutually support each other with basic treatment learned from experience. The profits earned from the patients' occupational efforts such as dairy farming, cover the costs needed to manage the hospital community, which contributes to economical sustainability. Social sustainability was established through the holistic care including psychosocial, educational, medical, and residential support. The wholesome care socially rehabilitated the patients to be included in the society with satisfaction, social justice and social cohesion. The main limitation of this study is that this study cannot be generalized due to the nature of Grounded Theory based study.
結論:
本研究では、LFHCを持続可能なものにした要因を調査し、その結果から、持続可能なハンセン病管理のためには、協力的なコミュニティを形成し、社会的リハビリテーションを実施することが重要であることが示唆された。本研究では、このモデルを他のハンセン病コロニーにも適用していくことが、ハンセン病患者の持続的なケアを維持する上で大きな意味を持つと考えられます。また、本研究は、ハンセン病に限らず、顧みられない熱帯病を対象とした政策においても、持続可能な開発の重要性を浮き彫りにするものである。
CONCLUSIONS: This study investigated the determinants that made LFHC sustainable, and the findings suggested the importance of forming a cooperative community and implementing social rehabilitation for sustainable leprosy control. More exploration on transferring this model to other leprosy colonies will have great impact in maintaining sustainable care for leprosy patients. Furthermore, this research may highlight the importance of sustainable development in policies targeting neglected tropical diseases beyond leprosy as well.