患者志向のアプローチを用いた離散選択実験のデザイン

Designing Discrete Choice Experiments Using a Patient-Oriented Approach.

• Magda Aguiar
• Mark Harrison
• Sarah Munro
• Tiasha Burch
• K Julia Kaal
• Marie Hudson
• Nick Bansback
• Tracey-Lea Laba

抄録

患者志向研究とは、患者や介護者を研究パートナーとして参加させ、優先順位の高いテーマに研究を集中させ、実践につながる知見を得ることを目的としたプロセスである。強皮症における幹細胞移植への嗜好のケーススタディを用いて、離散的選択実験を開発するための患者志向の研究アプローチについて報告する。私たちの患者志向研究の応用は、カナダの患者志向研究戦略の4つの指導原則、すなわち、包括性、サポート、相互尊重、共同構築に従った。このケーススタディでは、患者のパートナーは、個々の利用可能性、スキルセット、チーム内での役割に合わせて、さまざまなレベルで関与した。彼らは、程度の差はあれ、研究のデザインから分析に至るまで、研究のあらゆる側面で助言を与えた。患者本位の研究アプローチを用いることで、除外される可能性の高い属性（集学的チームからの支援など）を含めることができ、患者に関連した、時には敏感な属性（死亡率や費用など）を現実的な形で枠に収めることができた。会議の場所と時間は、全チームの状況に合わせて調整された。患者パートナーへの報酬に関する制度上の制約は、参加の時期と範囲に影響を与えた。離散選択実験デザインに患者志向の研究アプローチを採用することで、チームに独自の知識と専門知識が注入され、採用されたサンプルの代表性が向上し、研究者のバイアスが最小限に抑えられ、適切な属性の選択と説明が確実に行われることがわかった。患者志向の研究アプローチは、離散的選択実験デザインのいくつかの制約を浮き彫りにし、解決策ではないが、方法論的なトレードオフが患者に関連したものであり続けることを保証するかもしれない。患者志向の医療経済学研究を発展させるためには、制度的な課題に対処しなければならない。

Patient-oriented research is a process whereby patients or caregivers are included as research partners so that research focusses on topics that are priorities and lead to findings that translate into practice. Using a case study of preferences for stem cell transplant in scleroderma, we report on a patient-oriented research approach to developing a discrete choice experiment. Our patient-oriented research application followed the four guiding principles in Canada's Strategy for Patient-Oriented Research: inclusiveness, support, mutual respect and co-build. In this case study, patient partners were involved at different levels of engagement to match individual availability, skillset and roles in the team. They advised, to different degrees, on all aspects of the study from design to analyses. Using a patient-oriented research approach led to the inclusion of attributes that would likely have been excluded (e.g. support from a multidisciplinary team), and realistic framing of patient-relevant and sometimes sensitive attributes (e.g. mortality and cost). Meeting locations and times were adjusted to accommodate all-team circumstances. Institutional constraints on the reimbursement for patient partners influenced the timing and extent of involvement. We found that adopting a patient-oriented research approach to discrete choice experiment design injected unique knowledge and expertise into the team, improved the representativeness of the sample recruited, minimised researcher biases, and ensured appropriate attribute selection and descriptions. The patient-oriented research approach highlighted some constraints of discrete choice experiment designs and, while not a solution, might ensure the methodological trade-offs remain patient relevant. Institutional challenges must be addressed to progress patient-oriented health economics research.