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研究パートナーとして患者を参加させることは、コミュニケーション・スキル研修プログラム（KOKOS-Rheuma）の開発と評価に例示されている
Involving patients as research partners exemplified by the development and evaluation of a communication-skills training programme (KOKOS-Rheuma).
PMID: 32676754 DOI: 10.1007/s00393-020-00839-7.
抄録
患者研究パートナー（PRP）の参加が広く推奨されているにもかかわらず、患者がどのように研究に参加しているかについての情報はほとんどありません。我々の目的は、Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.（ドイツ対リウマチリーグ[GLR]は、リウマチおよび筋骨格系疾患の患者のための外来組織）が資金提供したコミュニケーションスキル研修プロジェクトにおける4人のPRPの貢献を説明し、評価することであった。PRP の参加は、内容と組織の面で有益でした。参加していただいたおかげで、サンプル数を3倍以上に増やすことができ、研修に自分のアイデアを提供してくれました。4 名の PRP が、様々な地域組織の視点を加えてくれた。このプロジェクト以外でも、彼らはGLRの中で非常に積極的に活動しており、リウマチ性疾患の管理にも経験を積んでいた。今後の研究では、より代表性を高めるために、新たにリウマチと診断された患者など、自分の病気との付き合い方の経験が浅い人たちにも参加してもらうような戦略をとることも考えられる。PRPと研究者との共同研究は非常に成功しているが、仕事と責任についてもっと定期的に議論する価値はあるだろう。
Despite widespread recommendations for involving patient research partners (PRPs), there is little information about how patients have been involved in research. Our aim was to describe and assess the contributions of four PRPs in a project on communication-skills training funded by Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (German League Against Rheumatism [GLR] is a patient organisation for people with rheumatic and musculoskeletal diseases). The PRPs' participation was beneficial with regards to content and organisation. Thanks to their participation, we could enlarge our sample by over a third, and they contributed their own ideas to the training. Four PRPs added their perspective of various regional organisations. Outside this project, they were also very active within GLR and experienced in managing their rheumatic disease. To achieve more representativeness, future studies might also employ strategies to engage individuals with less experience in dealing with their disease, e.g. newly diagnosed patients. While the collaboration between PRPs and researchers proved very successful, more regular discussions about tasks and responsibilities would be worthwhile.