出生前カウンセリングが、左心低形成性心臓症候群で生き残った子どもの母親に与える影響。質的インタビュー研究

The impact of prenatal counselling on mothers of surviving children with hypoplastic left heart syndrome: A qualitative interview study.

• Sophie Bertaud
• David F A Lloyd
• Gurleen Sharland
• Reza Razavi
• Myra Bluebond-Langner

抄録

目的:

左心低形成症候群（HLHS）の出生前診断後、両親がどのように治療方針を決定するかにおける出生前カウンセリングの役割を探る。

OBJECTIVE: To explore the role of antenatal counselling in how parents make treatment decisions following an antenatal diagnosis of Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS).

背景:

胎児先天性心疾患と診断された後の患者管理において、出生前カウンセリングは重要な役割を果たしているが、両親が実際にどのように出生前カウンセリングを経験し、意思決定を行っているかを調査したエビデンスは非常に限られている。

BACKGROUND: Antenatal counselling is a critical part of patient management following a diagnosis of fetal congenital heart disease; however, there is a very limited evidence base examining how parents actually experience antenatal counselling and make decisions in this context.

方法:

胎児性先天性心疾患の診断を受けた女性を対象に、半構造化インタビューを実施した。インタビューはデジタル録音され、匿名化され、口頭で書き写された。定数比較法を用いて、テーマ別の内容分析を行った。

METHODS: Semi-structured interviews were conducted with women who had received an antenatal diagnosis of HLHS. Interviews were digitally recorded, anonymised and transcribed verbatim. A thematic content analysis was performed using a constant comparative approach.

結果:

HLHS を患って生き残った子供の母親 8 名を対象にインタビューを行った。その結果、女性がどのように出産前カウンセリングを受けているのか、またそれがどのように意思決定に影響を与えているのかについての新たな視点など、8つの重要なテーマが浮かび上がってきた。特に3つのテーマは、文献には見られないものであった。(a) HLHSの子どもを持つ母親は、自分の子どもに疾患を引き起こす可能性があることについて、出生前の時期に生じた強い罪悪感を報告しています。(b) この女性グループでは、出産前のカウンセリング中に知覚された悲観論の回想が持続的な影響を与えていた。(c) パートナーや延長家族からの支援にもかかわらず、女性は、それにもかかわらず、出生前の意思決定が主に「母親の」責任であるという強い感覚を経験していた。

RESULTS: Eight mothers of surviving children with HLHS were interviewed. Eight key themes emerged including new perspectives on how women receive antenatal counselling and how it affects their decision making. Three themes in particular are new to the literature: (a) Mothers of children with HLHS reported feelings of intense guilt that arose in the antenatal period around potentially causing the condition in their child. (b) For this group of women, recollections of perceived pessimism during antenatal counselling had a lasting impact. (c) Despite support from partners or extended family, women nevertheless experienced a strong sense that antenatal decision making was largely a 'maternal' responsibility.

結論:

胎児循環器専門医は、個々の患者をどのようにサポートするのが最善か、その指針となるような新しい視点を提供している。重度の胎児先天性心疾患のカウンセリングを受けた両親の経験を包括的に理解するためには、さらなる研究が必要である。

CONCLUSIONS: When recounting their experiences of antenatal counselling, mothers of surviving children with HLHS offer new perspectives that can guide fetal cardiologists in how best to support their individual patients. Further research is needed to comprehensively understand the experience of prospective parents counselled for severe forms of fetal congenital heart disease.

© 2020 The Authors. Health Expectations published by John Wiley & Sons Ltd.