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自閉症に特化したメディケイドウェイバーにおける家族主導のケア調整と行動療法への関与の特性化
Characterization of Family-Directed Care Coordination and Involvement in Behavioral Treatments in an Autism-Specific Medicaid Waiver.
PMID: 32617794 DOI: 10.1007/s10803-020-04583-4.
抄録
自閉症スペクトラム障害(ASD)の子どもとその家族に対するサービスは、メディケイド・ウェイバーの出現に伴って進化し、より家族に基づいたケアの調整が行われるようになってきた。今回の調査では、家族の関与を評価するために、メディケイドのウェイバーサービスを受けているASDの子どもの230家族と、そのようなサービスを待っている230家族(登録家族)の傾向スコアマッチグループとを比較した。登録家族と比較して、権利放棄家族はサービス計画への関与が多いと報告したが、将来計画、危機的状況の管理、資金の探索と確保に関連した活動は報告しなかった。追加の分析では、権利放棄家族は子どものための行動介入の調整と実施に高いレベルで関与していると特徴づけられている。権利放棄プログラムのための家族の負担と将来のプログラミングへの影響が議論されている。
Services for children with autism spectrum disorder (ASD) and their families have evolved with the advent of the Medicaid waiver, leading to more family-based coordination of care. Evaluating family involvement, the current investigation compared 230 families of children with ASD receiving Medicaid waiver services to a propensity-score matched group of 230 families who were waiting for such services (i.e., registry families). Compared to the registry, waiver families reported more involvement in service planning tasks, but not activities related to future-planning, managing crisis situations, or searching for and securing funding. Additional analyses characterize waiver families as engaging in high levels of coordinating and delivering behavioral interventions for their child. Implications for family burden and future programming for waiver programs are discussed.