嚢胞性線維症のダンス。成人としての嚢胞性線維症との生活経験

The dance of cystic fibrosis: Experiences of living with cystic fibrosis as an adult.

• Brandon M Varilek
• Mary J Isaacson

抄録

目的と目標:

本研究では、成人としての嚢胞性線維症（CF）との生活経験を理解しようとした。

AIMS AND OBJECTIVES: This study sought to understand the experience of living with cystic fibrosis (CF) as an adult.

背景:

嚢胞性線維症は、日常的に直面する多くの課題のため、長期的な管理が最も困難な慢性疾患の一つである。多くの研究では、延命を目的とした新しい治療レジメンによる症状の改善に焦点が当てられている。しかし、成人の CF 患者の経験を探求した質的研究はほとんどない。現在の文献に欠けているのは、CFとともに生きる人々の声である。

BACKGROUND: Cystic fibrosis is one of the most difficult chronic diseases to manage long term because of numerous challenges faced on a day-to-day basis. The majority of studies focus on improving symptom response to new treatment regimens with the hope of prolonging life. Yet few qualitative studies explore the experience of adults with CF. What is missing from the current literature are the voices of people living with CF, especially as they age.

デザイン:

本研究では、マーティン・ハイデッガーの哲学に導かれた解釈論的現象学的デザインを採用している。

DESIGN: This study follows a hermeneutic phenomenology design guided by Martin Heidegger's philosophy.

方法:

半構造化インタビューは、CFとともに生きる9人の成人を対象に実施された。解釈の指針となったのは、意味論的現象学であった。この原稿はCOREQの報告ガイドラインに従っている。

METHODS: Semi-structured interviews were conducted with nine adults living with CF. Hermeneutic phenomenology guided the data interpretation. This manuscript follows COREQ reporting guidelines.

結果:

解釈学的分析により、5つのテーマに支えられた包括的なテーマ「嚢胞性線維症のダンス」が明らかになった。(a)制御のパラドックス、(b)生きている死、(c)死と共に踊る、(d)踊ることを学び直す、(e)ダンスパートナーの役割である。

RESULTS: Hermeneutic analysis revealed the overarching theme The Dance of Cystic Fibrosis which is supported by five themes: (a) the paradox of control, (b) living deaths, (c) dancing with death, (d) relearning to dance, and (e) role of the dance partner.

結論:

成人になってからの CF との生活経験は多次元的であり、それぞれの人に固有のものである。このような特異性にもかかわらず、「嚢胞性線維症のダンス」として顕在化した共通の経験がある。CF患者の平均寿命が伸び続ける中で、研究者や医療専門家は、治療レジメンの延命効果を患者の経験と並行して意図的に考慮することが不可欠である。

CONCLUSIONS: The experience of living with CF as an adult is multidimensional and unique to each person. Despite the uniqueness, there is a shared experience that manifested as The Dance of Cystic Fibrosis. As life expectancy continues to increase for persons with CF, it is essential that researchers and healthcare professionals intentionally consider the life-prolonging effects of the treatment regimen alongside the persons' experience with those effects.

臨床現場との関連性:

すべてのレベルの看護師は、オープンエンドの質問を思慮深く取り入れることで、CFとともに生きることの多面的な経験に対処できるように準備しておくべきである。これにより、患者は自分の経験を看護師と共有することができ、全人的ケアを提供するための看護師の実践を強化することができる。

RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE: Nurses at all levels of practice should be prepared to address the multifaceted experience of living with CF through thoughtful incorporation of open-ended questions. This allows patients to share their experience with nurses, augmenting their practice of delivering holistic care.

© 2020 John Wiley & Sons Ltd.