小児肝移植患者と慢性肝疾患患者の親の違い

Differences in parents of pediatric liver transplantation and chronic liver disease patients.

• Sami Akbulut
• Gulsen Gunes
• Hasan Saritas
• Bahar Aslan
• Yunus Karipkiz
• Khaled Demyati
• Sukru Gungor
• Sezai Yilmaz

抄録

背景:

肝移植（LT）を含む慢性肝疾患（CLD）の治療の進歩に伴い、小児肝移植患者とその親にとって、LT後の生活の質と満足度は重要な課題となっている。小児の CLD が保護者に与える影響や、保護者のニーズをよりよく理解するためには、治療に対する保護者の満足度を記述し評価するために、より多くのエビデンスに基づいた情報が必要である。

BACKGROUND: With advancements in the treatment of chronic liver disease (CLD), including liver transplantation (LT), quality of life and satisfaction after LT have become an important issue for pediatric patients and their parents. More evidence-based information is needed to describe and assess the impact of pediatric CLD on parents and the satisfaction of parents with treatment to better understand their needs.

AIM:

小児LT患者の保護者の満足度と小児CLD患者の保護者の満足度を評価すること。

AIM: To assess the satisfaction of parents of pediatric LT patients and that of parents of pediatric CLD patients.

方法:

今回の調査では、2010年1月から2017年4月までの間にLTを受けた小児患者の保護者（LT群、＝91人）と、慢性肝疾患を持つ小児患者の保護者（CLD群、＝94人）からデータを収集した。グループ比較は、小児の健康関連QOL（PedsQL）ヘルスケア親満足度尺度、家族尺度（IFS）への影響、人口統計学的特徴に基づいて行った。PedsQLは電話インタビューで保護者に投与され、その結果を用いて保護者のヘルスケア関連の満足度を評価した。IFSは、子どものCLDの状態が家族に与える影響を評価するために用いた。教育レベル（小中高大）、月収（低中高）、居住地（村町市）などの人口統計学的変数をCLDとLTの親グループ間で比較した。最後に、PedsQLとIFSの結果も人口統計学的変数に応じて分析した。

METHODS: During this survey, data were collected from parents of pediatric patients who underwent LT between January 2010 and April 2017 (LT group; = 91) and parents of pediatric patients with chronic liver disease (CLD group; = 94). Group comparisons were made based on the pediatric health-related quality of life (PedsQL) health care parent satisfaction scale, impact on family scale (IFS) and demographic characteristics. The PedsQL was administered to parents during a phone interview and the results were used to assess the health care-related satisfaction of parents. The IFS was used to assess the impact of the child's CLD status on the family. Demographic variables such as education level (elementary middle high university), monthly income (low middle high), and place of residence (village town city) were compared between CLD and LT parent groups. Finally, PedsQL and IFS results were also analyzed according to demographic variables.

結果:

19 歳から 65 歳までの合計 185 名の保護者を対象とした。LT群とCLD群の間には、キャリア（＜0.001）、月収（＝0.016）、教育レベル（＝0.041）の点で統計的に有意な差があった。PedsQLの結果によると、家族の包摂性、コミュニケーション、技術的スキル、情緒的ニーズ、総合的な満足度は、LT群の方が一貫して高いスコア（<0.001）を示し、LT群とCLD群で有意差があった。さらに、経済的影響、家族的・社会的影響、個人的緊張、総合的影響のIFSパラメータのスコアは、LT群の方が一貫して高かった（<0.001）。教育レベル、月収、居住地との間には、IFS の結果では統計的に有意な関係があったが、PedsQL の結果では有意ではなかった。子どもの健康を理由に親が経験する困難と教育レベル、月収、居住地との間には逆の関係があった。しかし、教育レベル、月収、居住地と病院で提供される医療サービスへの満足度との間には、PedsQLの結果では関係は見られなかった。

RESULTS: A total of 185 parents aged 19 to 65 years were included. There were statistically significant differences between the LT and CLD groups in terms of career ( < 0.001), monthly income ( = 0.016), and education level ( = 0.041). According to the PedsQL results, family inclusion, communication, technical skills, emotional needs, and overall satisfaction were significantly different between the groups; the LT group had consistently higher scores ( < 0.001). Additionally, scores for the IFS parameters of financial impact, familial-social impact, personal strain, and total impact were consistently higher for the LT group ( < 0.001). There were statistically significant relationships between education level, monthly income, and place of residence according to the IFS results but not the PedsQL results. There were inverse relationships between the difficulties that parents experience because of their child's health and education levels, monthly income, and place of residence. However, no relationship was found between education level, monthly income, or place of residence and satisfaction with health care services provided in the hospital according to the PedsQL results.

結論:

LTを受けた子供の親は、子供に提供された医療サービスに非常に満足していた。しかし、CLDを受けた子どもの親よりも苦労していることが多かった。

CONCLUSION: Parents of children who underwent LT were very satisfied with the health care services provided to their children. However, they had more difficulties than parents of children with CLD.

©The Author(s) 2020. Published by Baishideng Publishing Group Inc. All rights reserved.