脊髄損傷における家族介護者の対処戦略：質的研究

Coping strategies of family caregivers in spinal cord injury: a qualitative study.

• Claudia Zanini
• Maddalena Fiordelli
• Julia Amann
• Mirjam Brach
• Armin Gemperli
• Sara Rubinelli

抄録

スイスの脊髄損傷者の家族介護者が使用している対処戦略を特定し、個別の 支援プログラムを開発することを目的とする。歳以上の参加者で、スイスの公用語を流暢に話し、少なくとも４年以上脊髄損傷者の家族介護者であり、介護に関連して負担が大きいか低いかのいずれかを認識していることを目的としたサンプル。データは、対面式の半構造化面接によって収集された(=22)。テーマ別分析を行った。4つの主な対処戦略が同定された：再評価、積極的受容、介護者の役割に制限を設けること、支援を求めることである。これらの戦略は、一度に一つずつ使用することも、組み合わせて使用することも、介護者の経路の異なる時期に使用することも可能である。我々の分析では、介護者はこれらの戦略を実行するための技 術（例えば、自己評価の技術）を必要とすることが強調された。脊髄損傷者の介護者は、状況を理解し、「新しい正常」を確立する ための認知的対処戦略と、新しい任務と役割に対処するための 問題焦点型対処戦略を開発する。これらの戦略は、脊髄損傷者の介護者だけの典型的なものではな いようである。したがって、他の分野の介護者に効 果のあった介入を適応させることができる。介護者はリハビリテーションの長期的なパートナーとなるべきであり、 定期的で構造化されたニーズ評価が提供されるべきである。介護者に特化した教育・支援プログラムは、介護の仕事を行う 方法だけでなく、介護を受ける人のニーズへの対応と自分自身の ニーズとの間でどのようにバランスをとるかを教えるべきである。

To identify the coping strategies used by family caregivers of persons with spinal cord injury (SCI) in Switzerland in order to develop tailored support programs. Purposive sample of >18 years participants, speaking an official Swiss language fluently, being family caregivers of persons with SCI for at least 4 years, and perceiving either a high or low burden in relation to caregiving. Data were collected through face-to-face semi-structured interviews ( = 22). Thematic analysis was performed. Four main coping strategies were identified: reappraisal, active acceptance, setting limits to the caregiver role, and seeking support. These strategies can be used one at a time or combined, and at different times of a caregiver pathway. Our analysis highlighted that caregivers need skills to implement these strategies (e.g., self-evaluation skills). Caregivers of persons with SCI develop cognitive coping strategies to make sense of the situation and establish a "new normal" and problem-focused coping strategies to deal with their new tasks and role. These strategies do not seem to be typical only of SCI caregivers. Hence, interventions that worked for caregivers in other fields could be adapted. Rehabilitation centers should systematically integrate programs targeted to caregivers into their offerings.IMPLICATIONS FOR REHABILITATIONHealthcare systems need to develop educational and support measures for both persons with a health condition and their caregivers.Caregivers should become long-term partners in rehabilitation and a regular and structured needs assessment should be offered.Interventions that worked for caregivers in other fields can be adapted to support also caregivers in SCI.Educational and support programs dedicated to caregivers should teach not only how to perform caregiving tasks but also how to balance between responding to the care recipient's needs and their own needs.